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Cheminement d’une soignante : se préparer aux soins de relève

Kathy, âgée de 71 ans, offre des soins à son époux Barry depuis 10 ans. Ce dernier est atteint d'une lésion cérébrale acquise et exige des soins et une surveillance constants. Voici l'expérience émotionnelle vécue par Kathy lorsqu'elle a eu recours aux soins de relève pour la première fois. Elle nous explique dans ses propres mots ce à quoi vous pouvez vous attendre des soins de relève et la façon de vous y préparer.

L'EXPÉRIENCE DES SOINS DE RELÈVE DE KATHY

          Barry and Kathy
Je prends soin de mon mari Barry depuis plus de 10 ans, et pour moi, cela fait maintenant partie de mon quotidien, le quotidien que j'ai choisi. Cela doit être doublement difficile si s'occuper d'une personne n'est pas une décision que vous avez prise.

La mort subite et temporaire de Barry a été provoquée par un manque d'électrolytes attribuable à une « grippe intestinale ». Il n'y avait plus de potassium ni de magnésium dans son corps et les médecins pensaient qu'il avait subi une crise cardiaque. Après lui avoir administré les bons médicaments, son cœur a recommencé à battre, mais trop de temps s'était écoulé, ce qui a causé une lésion cérébrale acquise (LCA).

Au début, les médecins m'ont dit qu'il vaudrait mieux que j'installe Barry dans un foyer de soins de longue durée et que je reprenne ma vie normale! J'imagine que j'avais l'air bien plus jeune à l'époque, comme ils avaient déjà mis mon mari au rancart à l'âge de 61 ans!

Barry a passé 3 mois et demi à l'hôpital avant de finalement revenir à la maison.


Qu'est-ce que je pense des soins de "relève "?

  
Je parle en tant que personne qui souffre actuellement d'épuisement lorsque je dis que les soins de relève sont une nécessité absolue pour les soignants! En bref, les soins de relève vous donnent un répit temporaire afin de vous dégager de l'obligation de prendre soin de votre proche pendant qu'on s'occupe de lui dans un milieu sécuritaire.

Les soins de relève sont bons pour la personne qui a besoin de soins et celle qui en donne. Pour vendre les attraits des soins de relève, je demande à mon mari s'il ne lui serait pas plus agréable de se faire dire quoi faire par une personne autre que moi!  

Mais il y a également le côté émotionnel de l'affaire. On est aux prises avec toutes sortes d'émotions. Nous sommes mariés depuis 50 ans, donc les quelques jours qu'il est loin de moi sont également pour moi une période remplie de solitude. Je pense que je dépends de lui tout autant que lui de moi. À la longue, sans les soins de relève, il y aurait plus de personnes déchaînées comme moi à courir à droite et à gauche!

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Avant que Barry ne revienne à la maison, nos enfants pensaient qu'ils pourraient le prendre une fin de semaine tous les deux mois environ. Heureusement, le Vista Centre à Ottawa nous a mis en rapport avec Pathways to Independence, programme et résidence pour les personnes atteintes d'une lésion cérébrale acquise.

Mais en raison de contraintes financières dans le système de soins de santé, le programme Pathways s'est rempli et le lit pour soins de relève de Barry n'était plus libre. Depuis, le groupe d'entraide pour les pairs de la Brain Injury Association of the Ottawa Valley et les merveilleuses personnes qui dirigent le groupe et y assistent ont été pour moi salvateurs. Je n'aurais jamais survécu sans leur soutien bienveillant.

  
Anxiété, doute, culpabilité …

Kathy et Barry s'embrassent dans leur maisonPour ma part, il est difficile de faire accepter les soins de relève. Je pense que tous les soignants ont besoin de repos de temps en temps, mais c'est quand même stressant. On n'arrête pas de se soucier du bien-être de notre proche et de songer à ce qu'il est en train de faire.

Dans quel genre de situation est-ce que je place mon mari? Il est très difficile de confier le soin d'une personne que vous aimez et comprenez à des étrangers. J'estime que personne ne peut s'occuper de Barry aussi bien que moi.

Est-ce qu'on va lui donner une autre mauvaise habitude? Une soignante a déjà montré à Barry à user de ses poings. Elle disait qu'il aimait la boxe. On n'enseigne pas à une personne atteinte d'une lésion cérébrale à se servir de ses poings!! Cela a endommagé son évaluation comportementale.

Est-ce qu'on va m'appeler pour me demander d'aller le chercher? Il y a environ quatre ans, mon mari avait fait trois séjours dans une maison de soins infirmiers. Durant le quatrième séjour, tout s'était bien passé au cours des trois premiers jours. Puis je suis partie aux États-Unis et ils m'ont appelée le dimanche, le lundi et le mardi et m'ont dit qu'il faudrait que je paie quelqu'un pour le surveiller parce que son comportement était inapproprié.

  
SE PRÉPARER POUR LES SOINS DE RELÈVE : Planification et préparatifs

La première fois que je me suis préparée à envoyer Barry dans un établissement de soins de relève, j'ai été contente d'avoir oublié tout un tas de choses importantes.  

D'abord, quand on demande des soins de relève du Centre d'accès aux soins communautaires (CASC), il faut toujours avoir des dates à l'esprit. Lorsqu'on vous donne des dates, écrivez-les et assurez-vous qu'il s'agit de dates fermes. Vérifiez bien que l'établissement où votre mari recevra des soins de relève a réservé les mêmes dates. Vous ne voulez pas être déçu!

Vous devez également préparer une liste d'instructions spéciales pour le soin de votre proche et la donner au personnel de l'établissement. Voici quelques autres trucs que j'ai appris au fil du temps :

  • Apportez tous ses médicaments sur ordonnance. Assurez-vous de préciser qu'il ne faut lui donner « aucun substitut ». Vérifiez soigneusement les médicaments envoyés par le pharmacien.
  • Si certains médicaments doivent être pris à un certain moment de la journée ou tous les deux jours, remettez au personnel de l'établissement un calendrier pour la prise de médicaments et inscrivez le jour où le médicament doit être pris (p. ex. tous les deux jours).
  • Dressez une liste des articles que votre proche apportera avec lui (p. ex. 1 paire de jeans – veillez à préciser la marque, 2 chandails (1 bleu, 1 brun), etc.).
  • Inscrivez son nom sur tous les vêtements et articles qu'il apporte.
  • N'oubliez pas les articles de toilette et un rasoir, y compris le cordon électrique et le socle de charge, s'il s'agit d'un rasoir électrique.
  • N'apportez aucun article qui ne peut être remplacé!

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Le cher époux de Kathy, Barry, est décédé en novembre 2015. Kathy espère que son histoire de répit continuera de bénéficier d'autres soignants dans la région de Champlain.