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Sharon

Sharon​Je m'appelle Sharon et je prends soin de mon mari atteint de la maladie de Huntington. Bien que je travaille à temps plein, j'assume aussi à temps partiel les fonctions de médecin, de psychologue, de travailleuse sociale, de planificatrice financière, de technicienne en informatique et d'avocate, pour n'en nommer que quelques-unes. En plus de prodiguer des soins à mon mari, je m'occupe de mon père âgé pendant les mois d'hiver – tâche qui pourrait finir par devenir de la prestation de soins à temps plein.

Il n'est donc pas facile de me trouver du temps pour prendre soin de moi. Je dois être là pour mon mari. Par conséquent, après mon travail bénévole à temps plein, mon travail rémunéré à temps plein et d'autres engagements à titre de bénévole, il ne me reste plus beaucoup de temps ni d'énergie.

Malgré tout, je me suis jointe au Conseil des patients et des soignants parce que j'avais l'impression de pouvoir offrir directement au CASC la rétroaction et les suggestions de la communauté des soignants de personnes atteintes de la maladie de Huntington.  

J'espère poursuivre le travail que nous accomplissons pour réduire le coût des fournitures médicales, sensibiliser le CASC de Champlain aux problèmes propres à la maladie de Huntington et faire en sorte que les services soient en place pour nous tous un jour. Je veux aussi inciter le gouvernement à arrêter de réduire le soutien financier au système de santé et le sensibiliser à cet égard.