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 La coordonnatrice de soins du CASC de Mississauga Halton Rashmi Tailor rend visite à sa patiente de neuf ans, Gabbie, et à sa mère Kusyati.

 

Imaginez être une nouvelle immigrante au Canada et ne pas comprendre comment le système de santé fonctionne. Imaginez savoir que quelque chose ne va pas chez votre bébé et que vous ignorez ce que c'est. Imaginez consulter médecin après médecin au Canada et ailleurs – vous rendre jusqu'en Indonésie, votre pays natal­ – à la recherche de réponses concernant le problème de santé de votre enfant et n'en obtenir aucune. Imaginez avoir une enfant dont le diagnostic médical prend une éternité. Imaginez que, après des mois et des mois dans le noir, vous obtenez enfin une réponse : votre enfant est atteinte du syndrome de Rett et vous ne savez pas vers qui vous tourner.

Une de nos patientes, Gabrielle (Gabbie), âgée de neuf ans, vit chez elle avec sa famille à Mississauga. Toutefois, Gabbie n'est pas une fillette de neuf ans ordinaire. Elle a le syndrome de Rett.  

Le syndrome de Rett est un trouble neurologique qui touche surtout les filles; il ralentit la croissance, nuit à la parole et à la coordination et se caractérise par des mouvements répétitifs des mains. Il touche 1 personne sur 10 000. Les enfants atteints du syndrome de Rett affichent un développement normal jusqu'à 6 ou 18 mois, âge où les retards ou les régressions se manifestent, ce qui correspond habituellement au moment où on pose le diagnostic. Bien que le syndrome de Rett ne soit pas une maladie dégénérative, tous les enfants et les adultes qui en sont atteints nécessitent une aide à temps plein, car ils ne peuvent pas se tenir debout, marcher, se nourrir ou aller aux toilettes d'eux-mêmes. Il n'y a pas de remède.

Il y a neuf ans, la mère de Gabbie, Kusyati, savait intuitivement que Gabbie ne faisait pas de progrès, qu'elle n'atteignait pas les mêmes jalons de l'enfance de la même façon que ses deux autres enfants l'avaient fait à son âge. Cependant, elle ne savait pas ce qui n'allait pas. Kusyati est allée consulter bon nombre de médecins localement et à l'étranger; elle est même retournée en Indonésie pour trouver des réponses. Enfin, la réponse s'est présentée sous la forme d'un diagnostic – le syndrome de Rett – et c'est là que Kusyati a communiqué avec le CASC de Mississauga Halton pour obtenir de l'aide.

Et de l'aide, c'est ce que nous fournissons à nos patients de la région de Mississauga Halton. Rashmi Tailor, coordonnatrice de soins compatissante et hautement qualifiée, compte plus de 15 années d'expérience en soins infirmiers tant en milieu hospitalier que communautaire. Elle travaille auprès des enfants de la région ayant des besoins complexes en matière de soins.

« Je travaille en étroite collaboration avec les conseils scolaires publics et catholiques, de langue anglaise et de langue française, de la communauté, avec les écoles privées et avec les enfants qui reçoivent leur enseignement à domicile, et ce, afin d'identifier et de soutenir les enfants d'âge scolaire qui ont de la difficulté en classe en raison d'un problème physique ou de santé important », explique Rashmi.

Le CASC de Mississauga Halton aide les familles à prendre soin de nourrissons, d'enfants ou d'adolescents ayant des besoins médicaux complexes et qui nécessitent des soins complexes. Les coordonnateurs de soins, comme Rashmi, travaillent avec les familles à l'appui du développement de l'enfant, tandis que les familles conservent le rôle de soignants principaux. 

« J'adore aider la communauté en utilisant mes connaissances. Ainsi, je peux soutenir la vie familiale des gens en leur facilitant la vie ou en l'améliorant de quelque façon que ce soit. Je suis là pour les épauler quand ils ont des décisions à prendre en matière de soins de santé. Je trouve que les meilleurs gains s'obtiennent quand on est proactif plutôt que réactif », ajoute-t-elle. 

Les cinq dernières années, Rashmi a collaboré étroitement avec Kusyati pour comprendre les besoins de Gabbie, aider la famille à comprendre le système de santé complexe de l'Ontario et mettre la famille en rapport avec un large éventail de ressources et de services communautaires.

Rashmi a établi le cercle de soins de Gabbie et de sa famille. Elle a pris les dispositions nécessaires pour que Gabbie ait les services de soutien qu'il lui faut pour vivre chez elle en toute sécurité. Rashmi a prévu les besoins de la famille pour ce qui est des soins à prodiguer à Gabbie. Elle a pu trouver, par l'entremise de la Société du timbre de Pâques et du programme provincial des appareils et accessoires fonctionnels, l'équipement médical dont la famille avait besoin, par exemple une marchette (Gabbie ne peut pas se tenir debout sans aide), une chaise de baignoire, une poussette ainsi que des lève-personnes pour la fourgonnette familiale et l'entrée de la maison. Rashmi s'est aussi organisée pour que des préposés aux services de soutien à la personne aident à donner le bain à Gabbie, à l'habiller et à la faire manger, car elle ne peut pas faire ces activités d'elle-même.

Il n'est pas facile de prendre soin d'un enfant ayant des besoins élevés en matière de soins. Pour gérer les soins de Gabbie, Kusyati travaille en tant que chauffeuse de nuit à la TTC. Ainsi, elle peut s'occuper de Gabbie le jour. La sœur aînée de Gabbie aide aussi à fournir des soins à cette dernière. Rashmi connaît très bien les besoins de cette famille – elle met la famille en rapport avec les ressources et les fonds offerts à l'échelle locale ou provinciale. 

 « J'ai mis Kusyati en rapport avec les ressources dans la communauté. J'ai pu obtenir pour elle des services de relève améliorés par l'entremise du ministère des Services sociaux et communautaires », explique Rashmi. 

Kusyati ajoute : « Je suis très satisfaite de Rashmi. Je lui raconte mes problèmes et mes soucis et elle m'écoute d'une oreille attentive. J'ai besoin de quelqu'un à qui parler et elle est la personne parfaite à cet égard. Elle fait tout ce qu'elle peut pour rassembler les ressources. Avant, je n'avais aucune aide. »  

Rashmi a participé à plusieurs conférences de cas à l'école avec la famille, les fournisseurs de services et le personnel de l'école pour s'assurer que Gabbie reçoit l'aide dont elle a besoin pour fréquenter l'école. Aujourd'hui, Gabbie est à l'école dans une classe d'enfants ayant des besoins particuliers. Elle se rend à l'école dans un autobus muni des dispositifs nécessaires pour recevoir les fauteuils roulants. Cet autobus passe la prendre chez elle le matin et l'y ramène après la journée scolaire. À l'école, Gabbie est épaulée par une aide-enseignante spécialisée. Elle reçoit aussi des services d'ergothérapie pour améliorer son équilibre et développer sa motricité fine et des services de physiothérapie pour l'aider sur le plan du mouvement et de la mobilité.

Les soins de Gabbie sont exigeants. Elle en a besoin jour et nuit. Il faut de 45 minutes à une heure seulement pour la faire manger. Elle a des crises épileptiques tous les jours, ce qui l'épuise.

Son état est atténué par divers médicaments ainsi que par l'amour, le dévouement et l'attention de sa famille. Malgré ses problèmes de santé, Gabbie est une enfant heureuse. Même si elle ne parle pas, elle communique au moyen de sons et du langage corporel. Elle adore recevoir des câlins et se faire chatouiller et elle aime quand on chante pour elle ou qu'on lui parle.

Gabbie continue à réaliser des progrès et, grâce aux soins et aux services du CASC de Mississauga Halton, elle peut rester chez elle, là où elle est choyée et aimée.