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Heureux d’être à la maison

​On peut le sentir dès qu’on pose le pied dans l’appartement : il se passe quelque chose de très spécial dans cette maison modeste.

Brian, qui est atteint de la sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de Lou-Gering, doit utiliser un ventilateur pour respirer. Lorsque ses poumons ont collabé en 2012, pendant des mois, sa vie n’en tenait qu’à un fil. Quand il a été prêt à recevoir son congé de l’hôpital, on s’attendait à ce qu’il aille s’installer dans un foyer de soins de longue durée en raison de son ventilateur, mais sa femme, Barb, avait d’autres intentions. « Il voulait revenir à la maison et je lui ai promis qu’il reviendrait à la maison, explique-t-elle. Quand j’ai quelque chose dans la tête, rien ne peut m’arrêter. »

Les yeux de Brian pétillent quand il écoute Barb parler. Il est confortablement assis dans son fauteuil roulant, son chien Sheba blotti contre lui. On lui demande s’il est heureux d’être chez lui. Il répond « Oui! », sans hésitation.

Laurie Henderson, coordonnatrice de soins au CASC, fait remarquer qu’il est encore relativement rare de voir un patient qui dépend d’un ventilateur se faire soigner à la maison. « L’équipe de soins de Brian à l’hôpital savait que ce serait tout un défi », précise-t-elle. Au London Health Sciences Centre, l’équipe de soins hospitaliers et l’équipe de soins à domicile ont dressé un plan complet et Brian est rentré chez lui en décembre.

Mme Henderson s’assure que les bons services de soutien sont en place, y compris les services de physiothérapie, d’ergothérapie, de thérapie respiratoire et d’orthophonie offerts à domicile, les services d’une nutritionniste, qui aide Brian à s’alimenter par sonde, les services d’infirmières par quart pendant la journée et les services d’une infirmière visiteuse et d’un spécialiste en soins des plaies.

Annie Morris, infirmière praticienne au CASC, surveille l’état de santé de Brian de près. « Quand un professionnel de la santé entre dans une maison, il voit les choses d’un autre œil, dit-t-elle. Je regarde la personne tout entière et je peux prescrire ou renouveler des médicaments, traiter le patient et appeler le médecin sur-le-champ. » De plus, Mme Morris réunit une équipe médicale, qui comprend le médecin de famille de Brian, des membres de la clinique de SLA et le respirologue. Elle indique que le but consiste à régler les problèmes afin d’éviter que Brian ait à se rendre au service des urgences.

Charlene Spector, gestionnaire régionale de la Société ontarienne de la SLA, soutient le couple. De plus, Brian et Barb comptent sur l’autobus OneCare Mobility Bus pour se rendre à leurs rendez-vous. L’équipe de soins, y compris Barb et Brian, se réunit tous les trois mois ou au besoin lorsque l’état de Brian change.

Selon Mme Henderson, c’est grâce à la détermination de Barb qu’il est possible de soigner Brian à la maison. « Elle est très protectrice de Brian et défend très bien ses intérêts. Nous bâtissons les mécanismes de soutien autour d’eux afin qu’ils se sentent en sécurité et bien appuyés » déclare-t-elle. « Si Barb n’avait pas été absolument convaincue que cet arrangement allait fonctionner, ce plan ne se serait pas concrétiser », d’ajouter Mme Morris.

Barb détourne rapidement les éloges. « Notre vie n’a pas changé énormément, à part l’utilisation du ventilateur, indique-t-elle. Nous vivons au jour le jour. Personne n’a le droit de faire des commentaires négatifs dans ma maison. »